Mouvement 02
Vivre au quotidien
Le diagnostic tient sur quelques lignes. Le quotidien, beaucoup moins.
Continuer à faire tourner la vie
Se lever. Travailler. Faire les courses. Préparer à manger. Tenir la maison à peu près debout. Gérer les enfants et leurs emplois du temps. Répondre aux mails. Remplir les papiers. Prendre les rendez vous médicaux. Penser à tout ce qu’il ne faut surtout pas oublier.
Et puis parfois, au même moment, commencer à s’occuper de ses parents qui vieillissent.
Bref, continuer à faire tourner la vie alors que son propre corps vient sérieusement compliquer l’organisation.
J’ai appris beaucoup de choses sur le tas. Certaines auraient mérité de m’être expliquées un peu plus tôt. Alors je les ai rassemblées ici.
Les démarches. Savoir au moins où commencer.
Selon la situation, une maladie de Crohn peut ouvrir l’accès à différents dispositifs. L’ALD concerne la prise en charge des soins liés à la maladie. La RQTH peut faciliter certains aménagements professionnels. La MDPH est l’interlocuteur de plusieurs droits liés au handicap.
Les situations sont individuelles. Les conditions changent. Ici, l’objectif n’est donc pas de vous dire à quoi vous avez droit, mais de vous montrer les bonnes portes auxquelles frapper.
ALD. En parler avec son médecin traitant et vérifier la prise en charge auprès de l’Assurance Maladie.
RQTH. Se renseigner auprès de la MDPH de son département.
Travail. Le médecin du travail peut être un interlocuteur pour les aménagements de poste.
Droits sociaux. L’afa propose une permanence dédiée et des fiches pratiques.
Manger sans transformer son assiette en deuxième maladie
Avec Crohn, j’ai rapidement compris une chose. Mon intestin n’avait pas lu les mêmes manuels que celui du voisin.
La tolérance alimentaire est individuelle et peut évoluer selon les périodes. Les restrictions inutiles ou prolongées peuvent aussi créer d’autres problèmes. Pour adapter son alimentation à sa situation, mieux vaut en parler avec l’équipe soignante ou un professionnel de la nutrition qui connaît les MICI.
Une ressource à connaître
afa Crohn RCH France
L’association accompagne les personnes vivant avec une MICI et leurs proches. Information, écoute, droits sociaux, travail, alimentation, soutien psychologique, services de proximité et ressources pratiques.
Informations vérifiées en octobre 2026. Les dispositifs, conditions et démarches peuvent évoluer. Vérifiez toujours votre situation auprès de l’organisme concerné. Ces pages ne constituent pas un conseil médical, juridique ou administratif personnalisé.
Sources
Assurance Maladie. Service Public lorsque le dispositif concerné le nécessite. afa Crohn RCH France. Les liens de référence sont regroupés sur Sources et avertissements.
Ce ne sont pas les grandes résolutions qui changent un quotidien, mais une série de petits ajustements. Un par un. À mon rythme.
Mon essentiel
Des repères concrets à garder sous la main, même les jours plus compliqués.
Voir les repères →Les outils, c’est bien. Mais la vraie vie déborde toujours un peu.
Dans La boîte à confettis, je raconte ce qu’il y a autour de la maladie. Le couple. Les enfants. Le boulot. Le corps qui change. Le regard des autres et celui qu’on porte sur soi. Les colères. Les ratés. Les moments où l’on tient encore debout sans trop savoir comment.
Et puis ce qu’on finit par reconstruire. Pas forcément comme avant. Et parfois, c’est très bien comme ça.
→ Découvrir La boîte à confettis